“El Simposio Más Allá de lo Raro busca exponer y concientizar sobre el impacto de las enfermedades raras y cómo cada persona puede aportar desde su área profesional o comunitaria,” dijo Jonathan Álvarez, director ejecutivo y cofundador de Eli Foundation. “Es una oportunidad única para estudiantes en el campo de la salud, investigadores, líderes comunitarios, legisladores, familias, para aprender del tema con renombrados líderes y expertos,” añadió.

Eli Foundation aprovechará la celebración de su quinto aniversario para unir a los pioneros y expertos en el tema para brindar una perspectiva 360, con la información más reciente y completa.

Entre los invitados científicos, está la Dra. Gisèle Bonne, investigadora y primera persona en identificar el gen de la laminopatía muscular, una mutación rara dentro de la distrofia muscular; y, el Dr. Carsten G. Bonnemann, investigador primario del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos. El Senador Vargas Vidot y la Comisionada Residente, Jennifer González, participarán como portavoces de las enfermedades raras en la legislatura local y en el congreso. Además, participará el Dr. Víctor Ramos, presidente del Colegio de Médicos y Cirujanos de PR, el genetista Dr. Juan Santiago, y miembros del Departamento de Salud, entre otros.