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Debbie's historia BRCA (en Espanol)

SOUTH FLORIDA FORCE

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Debbie Setuain - Mi historia BRCA  

 

Siempre supe que iba a tener cáncer de mama. Mi madre fue diagnosticada cuando tenía 39 años y falleció a los 44. Yo tenía solamente 13 años y mi hermana Mara 11. Aparte de mi madre, tres de sus hermanas fallecieron de cáncer de mama muy jóvenes. Crecí en una familia pequeña con una enorme historia de cáncer de mama y otros tipos de cáncer.  

 

Después que mi madre falleció, mi padre insistía en que nosotras hiciéramos chequeos frecuentemente (especialmente mamogramas).  Mi padre me llevo a mi primera cita con el ginecólogo. Mis mamogramas comenzaron cuando yo tenía 30 años y con una frecuencia de 6 meses. Ahora sé que es lo recomendado (10 años antes que la persona más joven fue diagnosticada con cáncer). Cuando tenía 33 años, encontré un quiste en mi mama. La biopsia determine que era benigno (fibroadenoma).  

 

En los tres años siguientes me operaron de otros 3 tumores benignos. Mi vida continuaba tranquila cuando tuve a mis dos hijos maravillosos, Alex y MichaelContinué teniendo mis chequeos regularmente y mis estudios (mamograma y ecografías). Desafortunadamente, en 1996 fui diagnosticada con Esclerosis Múltiple (MS). In 1999 comencé un tratamiento para prevenir ataques de esclerosis múltiple. Afortunadamente, mi esclerosis múltiple está bajo control! 

 

En Diciembre del 2009 fui a mi especialista de patología mamaria. Me indicio los estudios de siempre, mamografía y ecografía. Ambos fueron normales entonces la próxima cita fue marcada para junio del 2010. Entretanto, 4 meses mas tarde comencé a sentir un tumor en mi mama izquierda cerca del esternón. Basada en mi experiencia anterior, asumí que sería otro fibroadenoma. Cuando fui a mi doctor, me pidió que hiciera una biopsia. Unos días después fui a buscar el resultado. Cuando leí la palabra “carcinoma” no podía creer lo que estaba leyendo.  

 

Mi amiga Laura me llevo a almorzar. Hablamos mucho y disfrutamos ese momento con una copa de champagne. Las dos teníamos la esperanza de que fuera un diagnostico a tiempo y que con el tratamiento adecuado podría volver a estar saludable nuevamente.  

 

En Junio del 2010 comencé mi camino para recuperar mi salud. Primero mi patólogo mamario me opero para extirpar el tumor. Después de esta cirugía me recomendaron buscar un oncólogo. Mi amiga Mary investigo y obtuvo una lista de los mejores oncólogos en el sur de la Florida. Una amiga de ella había sido atendida por una oncóloga maravillosa. Mary escaneo todos mis estudios y resultado de la biopsia y pidió turno con la oncólogaTenía tantas preguntas en mi cabeza que me sentía confundida. Mary no podía venir a la consulta conmigo entonces le pidió a una amiga que había sido paciente de mi oncóloga para que vaya conmigo. La consulta duro 4 horas. La oncóloga le dedico muchísimo tiempo a mi caso y sentí que me trato como un individuo con características específicas. Reviso todos mis estudios y estaba  lista para diagnosticar el tratamiento. Pero antes de prescribir el tratamiento, ella precisaba una información clave. Precisaba saber el origen de mi cáncer. Con mi historia familiar: del lado de mi madre cáncer de mama y del lado de mi padre cáncer de colon y próstata. La oncóloga decidió conversar sobre el test genético. Hasta este momento, yo no tenía la menor idea que el test genético existíaSeguí su recomendación e hicimos el test genético. 

 

Esperamos varia semanas ….. los resultados llegaron. El resultado es positivo, tengo la mutación BRCA1. Junto a esto mi cáncer aparte de ser genético es triple negativo. Con esta información mi maravillosa oncóloga pudo prescribir la quimioterapia adecuada para mi caso específico. Las sesiones de quimioterapia comenzaron y mis amigas Giovanna y Laura me acompañaron. Nunca estuve sola. Su compañía fue muy entretenida. Reíamos, conversábamos y teníamos miedo juntas. No podría haber enfrentado quimioterapia sin ellas.  

 

Después de mi tratamiento de quimioterapia la oncóloga me presentó 2 opciones: radiación o doble mastectomía con reconstrucción. Decidí que el cirujano me hiciera la doble mastectomía dado que la probabilidad de recurrencia era extremadamente elevada. Ella junto con la consejera en genética recomendaron la remoción profiláctica de mis ovarios; dado que los estudios sugieren que mujeres con BRCA1 positivo tengan sus ovarios removidos entre los 35-40 años y cuando terminan con la etapa de concebir y tener sus hijos.  

 

Durante mi diagnóstico, tratamiento y cirugías mis hijos Alex y Michael fueron mis ángeles guardianesEstuvieron a mi lado en cada momento durante mi recuperación. Todas mis amigas y vecinas me acompañaron con palabras de aliento, comidas y otros cuidados. Fui muy afortunada, nunca estuve sola. Mi entrenador físico fue muy paciente conmigo cuando yo solamente podía hacer algunos ejercicios despacito. El me ayudo a mantener mi salud física y volver a sentirme saludable. El nunca desistió y yo tampoco. Ahora tengo 51 años y he sobrevivido el cáncer de mama por 3 años.  

 

Aprendizajes: 

 

Hasta que fui diagnosticada con cáncer de mama no tenía conocimiento de que existía el test genético y tampoco que la mutación del gen BRCA incrementaría mis probabilidades de tener cáncer de mama y ovariosCon el resultado del test genético mi oncóloga pudo prescribir el mejor tratamiento para mi cáncer. Los médicos de mi madre y mis tías no tuvieron esta información hace 40 años para poder parar el cáncer y curarlas. Mi hermana Mara también tiene la misma mutación en el BRCA 1. Con esta información sus médicos recomendaron la remoción profiláctica de sus ovarios y trompas de Falopio. Esto reduce drásticamente su probabilidad de desarrollar cáncer de mama y ovarios y morir prematuramente. El remover los ovarios y trompas reduce el cáncer de mama a la mitad.  

 

Mara continua sus chequeos en sus mamas – tiene citas con el medico cada 4 meses. Cuando ella se sienta lista para proceder a más prevención, ella también tendrá la doble mastectomía con reconstrucción. Mientras que yo he sobrevivido el cáncer ella lo ha prevenido. Gracias al test genético y las recomendaciones para prevenir el cáncer, tenemos la esperanza que Mara nunca tendrá que enfrentar lo que yo tuve que enfrentar—el diagnóstico de cáncer 

 

Mmisión: 

 

Si yo hubiese sabido que existía un test genético y mutaciones genéticas, hubiese podido tomar decisiones sobre mi salud antes de mi diagnóstico de cáncer. Hubiese tenido opciones a considerar antes de que fui diagnosticada con cáncer. Opciones que quizás hubiesen prevenido que tuviera cáncer. Desde febrero del 2011, soy coordinadora de FORCE - Facing Our Risk of Cancer Empowered. FORCE es la única organización nacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de individuos y familias afectadas por cáncer de mama y ovaros heredados. Trabajo mucho como voluntaria de FORCE para diseminar información sobre test genético para familias con cáncer de mama y ovarios. Cuando hablo con una persona que tiene historia de cáncer en su familia, con mucha convicción les recomiendo que visiten un consejero genético. El consejero genético es quien pude evaluar su historia familiar y aconsejar pasos a seguir para su caso específico. Sé por experiencia personal que información puede salvar vidas. Estas son las dramáticas estadísticas: La población en general tiene un 12% probabilidad de cáncer de mama (1 en 8 mujeres) y un 4% de tener un diagnóstico de cáncer de ovarios. Cuando una persona tiene la mutación del gen BRCA, la probabilidad de un diagnóstico de cáncer de mama es del 87% y la probabilidad de cáncer de ovarios es del 50%. Todo lo que deseo es proveer información a mujeres para que tomen decisiones sobre su salud y prevención de cáncer. Por favor contáctenme si tienen preguntas o desean hablar sobre su situación familiar. 

  

Aquí estoy para ayudar! I also speak English! 

 

Debbie Setuain 

Outreach Coordinator - Miami Dade County 

Have questions about Debbie's historia BRCA (en Espanol)? Contact SOUTH FLORIDA FORCE

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